O “22º Congresso Internacional de Hemofilia” realizado em Istambul reuniu pacientes e especialistas

O 22º Congresso Internacional de Hemofilia, organizado em colaboração com a Associação de Hemofilia da Turquia e a Federação das Sociedades de Hemofilia, reuniu pacientes, seus familiares e especialistas para discutir os últimos desenvolvimentos em distúrbios hemorrágicos hereditários e métodos de tratamento.

Falando a um correspondente do AA sobre o congresso realizado na Universidade de Istambul, o Reitor da Universidade de Istambul (IU) e Presidente da Associação Turca de Hemofilia, Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar, declarou que os distúrbios hemorrágicos hereditários são doenças genéticas que começam no nascimento e continuam por toda a vida.

Zülfikar afirmou que os sintomas da doença podem se manifestar como sangramento de algumas feridas, fechamento tardio, sangramento contínuo após intervenções cirúrgicas, falha no fechamento dos pontos a tempo e sangramento externo e interno após qualquer tipo de trauma, queda ou acidente.

Zülfikar observou que a hemofilia, que eles classificam como hemofilia A e hemofilia B, está na vanguarda dessas doenças, afirmando: "Embora isso seja observado apenas em meninos, há outra doença semelhante, chamada doença de Von Willebrand, que é igualmente comum. Há também deficiências de fatores de coagulação raros. Existem outras deficiências, que chamamos de deficiências de proteínas envolvidas no sistema de coagulação, que interrompem o sangramento. Todas essas são conhecidas como distúrbios hemorrágicos hereditários, ou hemofilia no sentido atual."

Zülfikar explicou que a hemofilia, uma doença causada por um defeito genético, existe desde os primeiros dias da humanidade e continuou:

Portanto, a pergunta: 'Será que poderíamos curar a doença se corrigissemos esse gene?' vem sendo feita há anos. Agora, ela se tornou aplicável até certo ponto. Além disso, nesse distúrbio genético, o corpo carece de uma substância que permite a coagulação. A pergunta era: 'Será que poderíamos resolver os problemas obtendo essa substância ausente de pessoas saudáveis ​​e administrando-a a elas?' E isso também deu certo. Mais tarde, devido à possibilidade de transmissão da doença a outras pessoas, eles começaram a ser produzidos em laboratórios. Isso foi no início da década de 1990, cerca de 30 ou 35 anos atrás. Agora, esses medicamentos estão no mercado. Portanto, são produzidos em grandes quantidades."

O Prof. Dr. Zülfikar afirmou que o problema mais significativo que os pacientes enfrentam nesse sentido decorre do fato de que esses medicamentos precisam ser administrados por via intravenosa. Ele disse: "Não é fácil administrá-los por via intravenosa. E não apenas uma vez. Se quisermos evitar sangramentos, eles precisam ser administrados duas vezes por semana. Em outras palavras, administrar esses medicamentos a pessoas desde recém-nascidos até idosos não é tão fácil. É por isso que o setor de saúde está trabalhando arduamente para produzir novos medicamentos."

O Prof. Dr. Zülfikar destacou que os novos medicamentos desenvolvidos nos últimos anos são administrados por meio de injeções e não por via intravenosa, e disse que esses medicamentos podem ser usados ​​uma vez por semana, uma vez a cada duas semanas ou uma vez a cada oito semanas.

Zülfikar explicou que eles estão trabalhando para manter os pacientes bem informados durante esse processo rápido e ativo. "Temos compartilhado isso com o público há anos", disse ele. "Porque os medicamentos que nossos pacientes usam são cobertos por impostos públicos. Infelizmente, todos esses medicamentos são importados. Estamos trabalhando nisso e, se conseguirmos o mesmo em nosso país e tivermos nossos próprios produtos disponíveis para nossos pacientes, ficaremos muito felizes."

Ressaltando que o objetivo desses congressos não é apenas reunir profissionais de saúde, Zülfikar observou:

"Todos que sofrem de distúrbios hemorrágicos e suas famílias estão vindo para este congresso. Portanto, estamos realizando um congresso misto. Receberemos hematologistas, ortopedistas, fisioterapeutas, fisioterapeutas, dentistas e, claro, enfermeiros, que são essenciais. Amanhã, realizaremos uma sessão especial de meio dia para enfermeiros. Portanto, nossos colegas que traduziram esse trabalho multidisciplinar em artigos e publicações também estão aqui."

Zülfikar afirmou que palestrantes de vários países, incluindo Tailândia, Alemanha, França e Estados Unidos, compareceram ao congresso, acrescentando: "Este é um congresso que reúne especialistas nesta área, tanto nacionais quanto internacionais, e aqueles que têm uma preocupação real".

O Professor Dr. Kaan Kavaklı, Presidente da Federação das Associações de Hemofilia, também enfatizou a importância do congresso, afirmando: "A hemofilia é uma doença sanguínea grave e permanente. No Congresso de Hemofilia, reunimos todos os pacientes, familiares, médicos e enfermeiros que cuidam de pacientes com hemofilia. Nos reunimos em diferentes salas. Às vezes, em salas comuns. Todos os anos, há sempre uma reunião de dois ou três dias. Isso é muito importante porque médicos, pacientes e familiares podem acompanhar de perto os últimos acontecimentos e fazer perguntas aos médicos."

Comentando sobre a terapia genética, Kavaklı disse: "Em relação à terapia genética, a hemofilia é uma doença genética, mas a terapia genética é muito nova, é claro. A pesquisa acabou de ser concluída. Também estamos realizando isso na Turquia. O sucesso foi de 80%, mas pode levar pelo menos cinco anos para que o mercado compense o uso. É muito caro."

Kavaklı observou que os medicamentos que os pacientes têm usado nos últimos 20 anos são drogas intravenosas que eles devem usar duas vezes por semana durante toda a vida, e disse:

Claro, eles começam isso desde a infância. Isso cria um desafio. É por isso que nossos pacientes estão atualmente interessados ​​nos medicamentos subcutâneos recém-desenvolvidos, mais fáceis de administrar, como os que os diabéticos usam com insulina, e estão fazendo mais perguntas sobre eles. Mas, claro, parece que levará alguns anos para que eles sejam incluídos no sistema de reembolso. Atualmente, pelo menos todos os nossos pacientes com hemofilia podem ter seus medicamentos intravenosos cobertos gratuitamente pela Instituição de Seguridade Social (SGK). É claro que esperamos que, nos próximos anos, medicamentos mais fáceis de administrar sejam reembolsados.

Kavaklı enfatizou que os pacientes com hemofilia na Turquia têm acesso aos tratamentos existentes, afirmando: "Na Turquia, atualmente existem medicamentos com fator de crescimento disponíveis para ajudar esses pacientes a prevenir hemorragias. Há também alguns medicamentos subcutâneos. Portanto, nossos pacientes não estão desamparados. Se usarem os medicamentos disponíveis conforme prescritos pelos médicos, o risco de morrer por hemorragia é muito baixo. O risco de incapacidade articular permanente também é bastante baixo."

Kavaklı observou que neste congresso eles explicaram aos pacientes como usar medicamentos de fator intravenoso e subcutâneo e quais medicamentos estarão disponíveis nos próximos anos.

Foi relatado que 185 dos 422 participantes do congresso, realizado na Universidade de Istambul e que termina amanhã, eram pacientes e seus familiares, e foi observado que as informações obtidas no congresso também serão compartilhadas com o Ministério da Saúde e a Instituição de Previdência Social.